… ”¿Qué es esta enfermedad, con ese extraño nombre? “.. (AMN)

… “A veces me sigo preguntando y la gente también pregunta: ¿qué será el lupus? “… (MRT)

El lupus eritematoso sistémico (LES o simplemente lupus) es parte de un grupo de enfermedades consideradas autoinmunes. En este grupo encontramos tanto las colagenosis (artritis reumatoide, esclerosis sistémica, dermatomiositis, etc.) que afectan al organismo en general, como otras enfermedades más localizadas que afectan a un solo órgano, como la tiroiditis de Hashimoto.

– El primero es el  lupus cutáneo , que se manifiesta a través de manchas en la piel, particularmente en las zonas que toman el sol (cara, la “V” del escote y los brazos).

– La segunda forma es  sistémica , es decir, aquella que puede provocar síntomas en varias regiones del cuerpo, como las articulaciones (articulaciones), la pleura (del pulmón), el cabello, los riñones, etc.

… “¡Cuando supe que tenía lupus, me asusté! ¿Qué es el lupus del que nunca he oído hablar? «…(MANO)

No. El lupus puede ocurrir en personas de todas las edades, pero es más común en mujeres jóvenes, especialmente entre los 15 y los 40 años. Entre las mujeres jóvenes, hay una persona con lupus por cada 2000 sin la enfermedad. Si pensamos en una gran ciudad como Río de Janeiro, ¡imagínese cuántas personas tienen lupus!

… “Me preguntan constantemente si esta enfermedad se contagia o si es algún tipo de SIDA”… (AG)

Hasta el día de hoy, se desconoce una causa específica para que las personas desarrollen lupus, pero se sabe que hay factores genéticos, hormonales y ambientales involucrados. Algunas personas nacen con una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad. Decimos que estas personas son más susceptibles al LES.

Por otro lado, está bien definido que el LES no es una enfermedad contagiosa. También se sabe que el LES no se transmite al bebé, incluso si la mujer queda embarazada con la enfermedad.

¿Qué importancia tienen los factores emocionales en el lupus?

… “Creo que me enfermé con el trauma de la muerte de mi esposo. Solo tenía 22 años y tenía dos hijos que criar “… (AMN)

… «Cuando perdí a mi hija, el lupus volvió con la carga completa» …

Los factores emocionales son importantes en dos momentos diferentes en las personas con LES. A menudo, un factor emocional muy intenso como la pérdida de un familiar cercano o una separación desencadena los síntomas de la enfermedad.

Al mismo tiempo, para la persona que ya tiene lupus, las emociones negativas pueden desencadenar una reactivación de la enfermedad. Sin embargo, estos factores no son la causa de la enfermedad, pero contribuyen a su exacerbación (reactivación).

… “Siento todo lo extraño, un mareo, un desmayo, una mancha en la piel, un dolor aquí y allá”… (ART)

La causa exacta aún no se conoce, pero como la enfermedad causa sus síntomas, está bien establecida. Se sabe, por ejemplo, que los síntomas del LES se deben a la inflamación y que la inflamación es provocada por anticuerpos.

Los anticuerpos son elementos de nuestro organismo que ayudan a protegernos de las infecciones. Por otro lado, algunos de estos anticuerpos, especialmente si se encuentran en grandes cantidades, pueden adherirse a determinados órganos, provocando inflamación en ese lugar.

Cuando se pegan a la piel provocan manchas, que son inflamaciones en la piel. Cuando se encuentran en los riñones, provocan inflamación en ese riñón, etc.

… “Al principio me aparecieron muchas cosas. Tenía mucha fiebre, hasta 400, no caminaba, se me empezó a caer el pelo, sentí un aburrimiento terrible y empecé a adelgazar ”… (SVS)

… “Justo al principio, sentí un dolor severo en las articulaciones y luego, en todo el cuerpo que ni siquiera podían tocarme. Todavía tenía mucha hinchazón. Pasé por varios médicos, hasta que uno me dijo que tenía lupus ”…

Como el lupus afecta el sistema inmunológico de la persona, y este sistema está presente en todos los órganos, pueden surgir problemas en varios lugares. Algunos síntomas son generales como fiebre, adelgazamiento, falta de apetito, desánimo y debilidad.

Otros son síntomas localizados como la inflamación de las articulaciones, que hace que se hinchen y duelan. La inflamación en la pleura o el pericardio (que son membranas que cubren el pulmón y el corazón) puede causar dolor en el pecho, especialmente al respirar profundamente.

… “Esta complicada enfermedad, aparte de la cabeza que sigue pensando. ¿Cuánto tiempo voy a tomar estos medicamentos? ”… (ART)

… “Hay incomprensión y un poco de prejuicio por parte de la gente”

… «Mi familia pensó que iba a resultar un poco dañada» … (AG)

… «Ha sido difícil pasar todo el tiempo explicando que el lupus no se contagia, que la gente no tiene que mantenerse alejada» … (JLM)

El lupus es una enfermedad crónica, al igual que la hipertensión, insuficiencia cardíaca, diabetes, diversas enfermedades intestinales, alergias y otras enfermedades reumatológicas. Todas las personas que padecen estas enfermedades necesitan un seguimiento a largo plazo, pero eso no significa que la enfermedad siempre cause síntomas, o que impida que las personas vivan su vida, trabajen al aire libre o cuiden de sus hijos y del hogar.

Cuando la persona con lupus, no acepta la existencia de la enfermedad y no es consciente de que algunos cambios son necesarios en el día a día, las cosas se vuelven mucho más difíciles.

Es cierto que nadie quiere tener ningún problema, ni siquiera la gripe. Pero el secreto de vivir bien con este tipo de enfermedades (las crónicas), es entenderlo, aceptar que surgió en un momento determinado de nuestra vida y sobre todo asegurarnos de que siempre hay mucho por hacer para lograrlo. «Inactivo».

… «Me gustaría ir a la playa y la piscina, hoy ya no es» … (JLM)

… «Creo que actualmente tomo muchos medicamentos y me siento un poco estancado» … (AMG)

La evolución natural del lupus se caracteriza por periodos de mayor y menor actividad, lo que se traduce en una mayor o menor cantidad de síntomas. Algunas situaciones son capaces de provocar la reactivación de la enfermedad, como el uso de anticonceptivos con estrógenos o la exposición al sol. Las infecciones también pueden contribuir a la reactivación del lupus.

El uso regular de medicamentos ayuda a mantener la enfermedad bajo control, por tanto, el uso irregular de corticoides, cloroquina, azatioprina etc … puede ser un factor que favorezca la reactivación de la enfermedad.

… “Cuando salgo de la enfermedad trato de llevar una vida normal, casi olvido que tengo lupus. Sin embargo, después de 10 años de lupus, se llega a la conclusión de que la enfermedad no se puede olvidar por completo; yo lo que hago es vivir con la enfermedad ”… (SDB).

… ”Con el tratamiento todo se normalizó. Hoy, con todo este problema, soy una persona feliz porque soy amada por mi familia ”… (JLM)

En las fases más activas pueden aparecer anemia y debilidad laboral, imperfecciones en la piel, dolores articulares e incluso “dolor al respirar”. En estos periodos, lo ideal es que la persona permanezca en reposo, por tanto alejada de las actividades profesionales y del hogar.

Pero el lupus también se caracteriza por fases de mejora, en las que la persona puede estar sin ningún síntoma, incluso cuando utiliza los remedios. En estas fases, podemos decir que la persona tiene una vida prácticamente normal.

Como sabemos, el lupus es una enfermedad que interfiere con el sistema inmunológico, que es nuestro sistema de defensa frente a las infecciones en general. Este desequilibrio, facilita un poco la aparición de infecciones. Por otro lado, en la mayoría de los casos, las infecciones en personas con LES se ven facilitadas por el uso de algunos medicamentos que, al inhibir la producción excesiva de anticuerpos, inhiben algunos de los mecanismos de defensa naturales de nuestro organismo.

Las infecciones más comunes son bacterianas, como infecciones de la piel (p. Ej., Forúnculos), infecciones urinarias (cistitis) y neumonía. También pueden aparecer otras infecciones, como micosis en la piel (tiña) y uñas.

Cuando la persona está tomando altas dosis de corticosteroides y especialmente cuando también está usando otros medicamentos, como ciclofosfamida y azatioprina, las posibilidades de infecciones son aún mayores.

La actitud más importante en estos casos es mantener el mayor cuidado posible de la piel y la higiene personal, así como acudir al médico en cuanto aparezca un signo de infección como la fiebre.

Durante mucho tiempo, los médicos creyeron que cualquier persona con lupus nunca podría quedar embarazada. Sin embargo, desde hace unos quince años se sabe que el embarazo no está prohibido para las mujeres con lupus, sino que debe ser programado. Cuando la persona no se encuentra en la fase activa de la enfermedad (y generalmente durante un período de al menos 6 meses), se puede programar un embarazo.

Por lo general, las personas con lupus tendrán hijos normales. Por otro lado, debemos saber que existe una pequeña posibilidad de que ocurra un aborto, o que el bebé nazca prematuramente o con bajo peso.

Solo una situación preocupa un poco más, que es la posibilidad de que ocurra un tipo de problema que haga que el corazón del bebé se ralentice. Hoy en día ya se sabe que este tipo de problema está relacionado con la presencia de un tipo de anticuerpo en la sangre de la madre (anticuerpo anti Ro).